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如何与IBD患者沟通恶性肿瘤风险?

2017-09-08 20:33   来源:医脉通  作者:
炎症性肠病患者会增加进展为恶性肿瘤,特别是结直肠癌的风险,研究人员一直在争论巯嘌呤类药物治疗的保护作用。

 

炎症性肠病患者开始治疗时,如何沟通恶性肿瘤风险?

 

即使患恶性肿瘤的风险小,仍是患者主要的关注点。临床医生需要记住的是,如果不了解这种风险,或者不知道如何解决这个问题,那么你忽略了已经或者将影响你的患者的想法(他们可以回家上网了解)。

 

首先,我提醒临床医生最好积极对待这个问题,把它放在前面解决,把它当做问题来讨论,而不是等病人回家后自己了解它,然后有其它的想法。

 

第二件事,我想强调讨论疾病风险的重要性。当我经常跟病人和同事说,我们不要凭空讨论治疗的风险。治疗的风险必须与疾病进展的风险进行比较,这不只是一个模糊的或理论性的概念,它关系到疾病如何影响患者的生活质量以及对他们的身体机能已经产生的影响,而且还关系到将来会发生什么或可能发生什么事情。

 

在医生和医患关系的沟通中,信任是非常重要但往往又缺少的组成部分。许多有趣的研究表明,患者比医生更愿意接受更多的风险,并且有有意思决策辅助以及不同的方法来谈论绝对风险与相对风险,或是将治疗的风险与自己驾车上班的风险相比较。现实情况是如果患者有一个他们信任的良好医患关系,上述均不需要。而这不必总是他们已经认识了很长时间的某个人。他们对能有效沟通并了解他们恐惧的人,会产生信任,建立治疗关系。我认为就如何沟通及思考风险而言,信任是经常被冷落的变量。

 

接下来,是要知道一些数据,以保证我们的认识是基于目前可用信息而更新。例如,一些治疗用药品的说明书与最新指南所推荐用法存在差别。例如,抗TNF治疗将淋巴瘤列为不良事件,而在最近的研究中了解到的是应用抗TNF药物的患者,导致淋巴瘤的风险经统计分析并不比现在已经应用硫嘌呤类药物的患者风险高。另一个方法,就是我们不具有独立的证据证明,TNF抑制剂导致淋巴瘤的风险较已经应用硫嘌呤类药物患者的风险增加。事实上另有证据证明把TNF作为单一疗法不会增加患淋巴瘤风险。

 

我也告诉大家,请记住任何这些疗法没有哪种是永远的。我认为对恶性肿瘤及治疗所产生风险的讨论经常被患者误解,他们认为会对药物或治疗方案做出决定,然后经历一段不确定的时期。现实情况是,第一关是一个很大的障碍,即他们必须对治疗表现出实际的反应。在病人实际作出反应后,治疗的风险收益比与理论上及对他们起效差时不同。我经常告诉患者如果治疗停止或从现在开始停止3个月,我们对治疗风险的探讨变得毫无意义。即“我理解您对这个问题的担心,我们应该进一步讨论,一旦我们知道该药物起效,我们立即讨论这个问题。”然后,可以商讨拿出一个计划,即在较长时期内可能会或可能不会继续该疗法。

 

以那他珠单抗(Tysabri)为例。我们与患者长期讨论该药如何可以起效,但该药存在脑部感染的低风险,并且对用药超过1年的患者该风险增加。非常有趣的是,即使患者是JC病毒阴性,他们都很害怕;然而,曾经有些病人,当他们最终对那他珠单抗起效后,即使他们可能检测出JC病毒,他们不会停止给药。他们说:“您知道,这是对我来讲起效的第一个药,它的作用这么好,我从来没有感觉这么好过,我不希望您停止它。”这就是我们所说的倒置风险收益比治疗的一个典型的例子。当治疗起效后,你会对它有一个全新的视角,病人会对它有一个全新的观点。

 

如何缓解风险?

 

我要对患者强调的另一件事,是对恶性肿瘤的预防还有很多事情可以做。处理一些恶性肿瘤是可以通过治疗预防的,而不是增加风险。例如,肠道腺癌的风险与炎症程度相关。对此不难理解,但当告诉患者如何使用药物来治疗他们的疾病时,这成为一个非常有趣的探讨“硫嘌呤类药物导致淋巴瘤风险非常小。然而一些研究和最近的一项Meta分析表明,它们实际上可以降低结直肠癌的风险。结直肠癌风险的降低比淋巴瘤的风险要大的多。”

 

关于缓解风险的另一个点,是可以用特定的方式将患者个体风险分层。如果有一位年轻的女性患者,当我应用巯基嘌呤类药物时,我会说,“你知道,这会有非常低的患淋巴瘤的风险,在应用该药这是非常罕见的。但是,顺便说一句,男性往往较女性更常见,所以,你的风险就更低了。”当告诉人们真正把他们作为个体,考虑他们的年龄,性别等等,这是用另一种方式沟通来帮助人们了解。对于硫嘌呤类药物,可以这样沟通:最有可能致淋巴瘤的是EB病毒阴性者,他们在应用硫嘌呤类药物时,有初次感染EB病毒的风险。因此,在青少年组了解EB病毒的感染情况其实很重要。如果一个年轻的男性或女性,一个年轻的女孩或男孩,我们正在考虑应用巯基嘌呤类药物,我现在的确需要检验患者EB病毒感染情况,因为如果我知道他或她已经感染EB他毒,我就可以对其家长说,“您知道吗,你的孩子患淋巴瘤的风险非常低,因为她已经经历了这个特殊的感染。”这并不意味着病人没有风险增加的可能,我们知道有很多淋巴瘤患者EB病毒都是阳性,但对于致命的淋巴瘤更大的风险是新EB病毒感染。如果病人是EB病毒阴性,我不会给予他或她巯基嘌呤类药物。

 

医脉通编译自:Put It in Perspective: Treatment in IBD and Associated Risk for Cancer-Part 1,PracticeUpdate,October 01,2014

 
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